30 março 2009

PECS- Picture Exchange Communication System (Comunicação usando trocas de fotos)

A comunicação é uma das muitas áreas afectadas pelo autismo e o PECS é um processo auxiliar no desenvolvimento da linguagem e propõe-se a implementar um "caminho" de comunicação entre o autista e o meio que o cerca. Algumas crianças autistas desenvolvem a chamada linguagem tradicional, entretanto, outras talvez nunca falem, mas poderão utilizar um instrumento preciso para se relacionarem ("falar") com o mundo e expressarem seus anseios e desejos.
O PECS é esse instrumento fundamental para assessorar e compreender a rotina do autista. Criado há mais de 12 anos pelo Delaware Autistic Program, esse método baseia-se no ABA (Applied Behavior Analysis) e ensina o autista a trocar uma foto por algo que deseja.

A vantagem do PECS é a sua simplicidade e racionalidade em proporcionar uma resposta primária por parte do autista, ou seja, ele escolhe a foto (visual) do PECS que demonstra o que quer estabelecendo a comunicação com os outros e, em muitos casos, promovendo o desenvolvimento da fala. Vale ressaltar que a primeira "língua" da maioria dos autistas é a visual.

Como Começar a usar o PECS

Veja um resumo de como começar o PECS. Se desejar, baixe o texto completo aqui.
Os sinais "[...]" indicam que existe mais texto sobre o tópico. Ao lado, estão os links para galerias de imagens utilizadas no PECS que você poderá imprimir ou copiar.

Passo 1
As instruções que me foram dadas pela professora com treinamento no "Teacch"
e pela fonoaudióloga da primeira escola que meu filho frequentou são as
seguintes: eu deveria começar utilizando a foto do PECS de um biscoito
- sempre atractivo. O PECS deve ser utilizado junto com a fala e a
linguagem dos sinais. [...]

Passo 2
Costurei em um cabide um pedaço de pano onde apliquei velcro, e coloquei no
quarto dele (sempre no mesmo lugar e bem visível). O processo para ensinar
o autista a usar o roteiro é o mesmo do biscoito. Comece pela manhã, ao
acordar. Leve o autista até o roteiro e tire a primeira foto que representará a
primeira actividade da manhã (como ir ao banheiro urinar ou trocar de roupa,
escovar os dentes, etc). [...]

Passo 3
Depois que começar a "Programação Diária", o calendário, introduza as fotos
das acções que serão praticadas na rua, como ir ao supermercado, voltar para
casa, ir ao shopping, andar de carro ou autocarro, ir à Igreja, à casa da vovó,
etc. [...]

Passo 4
Também use em casa um fichário. Na frente dele coloque duas linhas de velcro
e dentro, usando velcro e fotos plastificadas do PECS, tenha um conjunto de
actividades como pintar, desenhar, brincar lá fora, brincar com brinquedos,
merendar, tomar algum líquido. Deixe esta pasta sempre no mesmo lugar
(é melhor ter duas ou mais, uma em cada lugar da casa. Eu tinha duas, uma
no quarto dele e uma na sala. Isso vai depender também do tamanho da sua
casa) [...]

Passo 5
Esconda ou tire do alcance do autista todos os brinquedos. Tire uma foto de
cada brinquedo e faça com elas um fichário. Para obter o brinquedo o autista
terá que usar as fotos. No começo, para ensinar o método, vá ao fichário
com o autista e tire ou deixe-a escolher o brinquedo que deseja. Lembre-se
de dizer sempre, usando a foto, o nome do brinquedo [...]

Outras maneiras de iniciar

"Todos estes passos foram fundamentais para o desenvolvimento do Luke. Ele aprendeu a falar, reconhecer com as fotos o que deveria fazer e, com isso, passou a ganhar independência, fazer escolhas. Hoje ainda uso PECS, mas com menos dependência. Tenho o roteiro de actividades do dia na escola, desta maneira ele não fica tão agitado, e uso um calendário em casa com as actividades semanais. [...] "

[...] O PECS não tem limites para ser usado. Seja criativo e observe os detalhes do comportamento do autista para obter os melhores resultados deste excelente instrumento de ajuda.

Retirado do Blogue Autimismo

Cuidados com a alimentação

Um resumo da historia do início da Dieta sem Glúten* e sem Caseína*

Andréa Simon

A idéia de usar uma dieta no tratamento de autistas é uma abordagem não convencional. Contudo, as dietas têm sido um método usado há vários anos para cuidar de vários problemas como epilepsia, hiperatividade, doença celíaca, câncer, autismo e muitas outras desabilidades e doenças. Muitas pesquisas mostram o benefício de uma intervenção com a dieta.
Nos anos 80 alguns pesquisadores começaram a notar que o comportamento de vários animais submetidos à influência de drogas opióides como morfina e heroína eram similares aos comportamentos de alguns autistas. Dr. Jaak Panksepp propôs que autistas poderiam ter, naturalmente, elevados níveis de componentes de drogas opióides no seu sistema nervoso. Logo depois o Dr. Christopher Gillberg encontrou provas da existência de elevados níveis de substâncias parecidas com endorfinas no fluído cerebrospinal de alguns autistas. Estes níveis são mais elevados em autistas que são mais insensíveis à dor e que demonstram um comportamento mais agressivo.

O Dr. Karl Reichelt achou peptídeos na urina de autistas e este descobrimento foi reproduzido por "Autism Research Unit at the University of Sunderland" pela direção de Paul Shattock que constatou que na urina de 50% das pessoas autistas encontra-se um nível elevado de substancias similares aos opióides peptídeos, o que foi confirmado por outros pesquisadores.

Está crescendo o número de pesquisas sobre este assunto e já se sabe que certos alimentos parecem afetar o desenvolvimento de algumas crianças e causar comportamentos autistas. Muitos pais perceberam a conexão entre autismo e a ingestão de certos tipos de alimentos comprovando que eles não digerem apropriadamente algumas proteínas. Várias pesquisas mostram que o autista tem um distúrbio imunológico que pode gerar problemas para digerir proteínas como caseína, glúten e alimentos fenólicos além de outros alimentos.

Ensinar a Brincar

A brincadeira é a linguagem das crianças. Pela brincadeira se pode aprender a interacção social, trabalhar a atenção, sequências, habilidades, solucionar problemas, explorar sentimentos, desenvolver causa e efeito, estimular a criatividade.
Com a falta de interacção social, comunicação e problemas no comportamento muitos autistas vão necessitar de ajuda para estabelecer uma relação com outras crianças e muitos não sabem brincar, o que precisa ser ensinado.
Para começar escolha algo que funcione com o autista, o que chamaria a sua atenção (dinossauros, tubarão, fadas, jogos, bola).

» Deixe a criança iniciar a brincadeira, fazer uma escolha.

» Se a criança recusar a sua presença na brincadeira comece apenas observando-a brincar, depois introduza comentários ("nossa, este carro é bem veloz!"). Não se preocupe se a criança ignorar seus comentários, continue a introduzi-los aos poucos.

» Ajude a criança a engajar-se na comunicação recíproca na brincadeira. Exemplo: a criança está brincando com um carrinho. Você pode pegar outro carro e dizer: "este carro amarelo corre melhor que o azul. Vou mostrar! Onde está o azul? Ah! Aqui está". (Pegue o carro castanho e deixe a criança corrigir você). Cometa outros erros e comece uma corrida de carros com isso.

» Quando a criança estiver confortável em brincadeiras recíprocas, aumente a interacção. Exemplo: Ela só quer brincar de carrinho, pegue um brinquedo de animal e peça boleia, depois reclame que o cachorro está com fome proteste e insista, com o tempo a criança vai parar e brincar de alimentar o cachorro. Aumente a brincadeira e encontre alguns amigos para o lanche, como o elefante, leão, e outros, alargando o horizonte e os interesses da criança.

» Se for muito sobrecarregado para a criança este passo, volte um pouco para traz.

» Evite questionamentos e direccionamentos. Muita estrutura e perguntas nesta hora podem inibir tanto a iniciativa da criança como o processo dela solucionar problemas.

» Quando a criança estiver se sentindo confortável com a brincadeira recíproca, você poderá direccionar a brincadeira para conceitos e sequências que deseja trabalhar. Exemplo: Ela só brinca de carrinho e sempre os coloca na mesma ordem. Introduzindo o cachorro e novos problemas, a criança começará a dar atenção a outros brinquedos.

» Brinque e interaja. Pretenda ser um dos brinquedos e explore isso. Exemplo: Ao invés de dizer "venha e me ajude a construir um forte", seja um personagem que está pedindo ajuda. Converse com os brinquedos.

» Quando a criança estiver acostumada com este tipo de brincadeira tente mudar sua estrutura. Exemplo: Se ele só quer brincar com o carro azul, peça para deixar que você brinque uma vez com o carro azul.
» Se a atenção da criança for mínima, não puxe a brincadeira por muito tempo. O importante é ela aprender como é gostoso brincar com outras pessoas.
Não se preocupe se está fazendo certo ou errado. Se divirta com o processo. O único erro é não brincar ou não tentar interagir com a criança.

FONTE: Autism Asperger´s Digest Magazine. (july-august 2003). pp 12a 14 e pp. 20 a 24.

Aos pais

Nossas crianças são o maior presente que Deus pode nos dar.
Não importa como eles venham.
Esta verdade não muda.
Seja grato. Ame, honre e cuide deles.
Se o seu filho não é perfeito ou o que você esperava, Deus não puniu você por erros passados. Mas Ele lhe deu uma oportunidade, que você ainda não compreendeu.
Faça o máximo desta situação,mesmo porque você tem esta missão por uma razão.
No final, terá uma recompensa que você nem poderia imaginar!

(Autor desconhecido)

04 março 2009

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse

Por Ellen Nottohm
(tradução livre - Andréa Simon)

1) Antes de tudo eu sou uma criança.
Eu tenho Autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu carácter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a
minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2) A minha percepção sensorial é desordenada.
Interacção sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfacto, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia-a-dia podem ser dolorosas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, telemóveis tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controlo. O meu olfacto pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco; a pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje; o bébé ao lado pode estar com uma fralda suja; o chão pode ter sido limpo com amónia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus
olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afecta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste
espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer) Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo directamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um "pensador concreto" (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstracções.
Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar"quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso é algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indirectas, sarcasmo eu não compreendo.
5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retracção, agitação ou outros sinais
de que algo está errado).
Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei exactamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.
Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer.
E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes ajudam-me a aprender. Um esquema visual ajuda-me durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma actividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas actividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar
mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eunão posso fazer.
Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado?
Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8) Por favor, me ajude com as interacções sociais.
Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham actividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu
rir quando Sandra cair do escorrega não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controlo.
Perda de controlo, "chilique", birra, má-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e actividades. Você encontrar uma sequência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição. Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse…" ou "Porque ele não pode…" Você não conseguiu
atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda as minhas hipóteses de alcançar uma vida adulta digna serão pequenas. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa.
Eu prometo: EU VALHO A PENA.
E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência.
Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma incapacidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contacto olho-no-olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh (eles também tinham Autismo), uma possível resposta para Alzheimer, o enigma da vida extraterrestre, etc. - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base.
Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protector seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.
CONTO COM VOCÊ!!!

Retirado do site: http://www.autimismo.com.br/